据(ju)媒体报道，胡心瑶2003年出生于重庆市垫江县(xian)的(de)一户农家，有个(ge)年长18岁的(de)姐姐，怙恃种(zhong)田维持生计。自2017年起，胡心瑶就与病魔抗争，期间屡次收(shou)到病危关照书。为了筹集奋发(fa)的(de)医疗费用，胡心瑶经过摆摊卖果汁、处置心理(li)咨询和撰写小说等方式独立更生。

胡心瑶曾对媒体讲述，2025年，她一共收(shou)到了28份病危关照书，但一次又一次从鬼门(men)关闯了回来。

同年8月31日，胡心瑶年仅(jin)26岁的(de)前男朋友肖先生因急性胰腺炎离世，垂(chui)危之际，他托付朋友将工作多年积攒的(de)5万元转交给患病的(de)前女友，希(xi)望她能实现自己成立“病友之家”的(de)愿望。胡心瑶用这笔钱成立了“鹿灵瑶病友之家”，同病友们(men)互帮相助，共同抵抗病魔。

2025年底，她完成了一部长达19万字的(de)自传体小说《鹿灵瑶》（暂定名），该书纪录了她从14岁确诊至今八年的(de)抗病历(li)程，旨在鼓(gu)舞身处困境的(de)病友，让他们(men)明白“抱病不是天下末日”。该书已递交出版社审核。

胡心瑶在社交媒体上分享自己抗病以及公益的(de)履历(li)

2025年12月，在经济非常窘迫的(de)环境下，胡心瑶还将自己此前揭橥网络小说所得的(de)稿费，捐赠给了一所乡村小学，为孩子们(men)送(song)去了牛奶、体育用品(pin)等物资。

胡心瑶2025年12月带着氧气完成捐赠

封(feng)面新闻报道，2026年，鹿灵瑶许(xu)下三个(ge)愿望：继续(xu)用心经营病友之家；推(tui)动社会(hui)对罕见病科研的(de)关注；服从初心，不被世俗勾引丢失偏向。

羊城(cheng)晚(wan)报报道，1月15日，由于ANCA相干性血(xue)管炎引起的(de)内(nei)脏和消化道出血(xue)，心力衰竭和肾衰竭同时(shi)发(fa)作，胡心瑶的(de)“血(xue)已经止不住了”，处于病危状态(tai)。胡心瑶表示，希(xi)望能为自己创办的(de)“鹿灵瑶病友之家”找一名交班人，为罕见病患者(zhe)提(ti)供心理(li)和医疗的(de)帮助。她还希(xi)望能有爱心人士帮忙，能一起为自己的(de)母亲过一个(ge)60岁生日。

羊城(cheng)晚(wan)报

公开资料显示，ANCA相干性血(xue)管炎，是一类(lei)全球发(fa)病率仅(jin)为每10万人1-4例的(de)罕见自身免(mian)疫性疾病，“ANCA” 即抗中性粒(li)细胞胞浆抗体，底本负责抵抗外来病菌(jun)的(de)免(mian)疫系统，倏忽 “变节” 攻击自身满身的(de)小血(xue)管（动脉、静(jing)脉、毛细血(xue)管），致使血(xue)管炎症、坏死，进而(er)激(ji)发(fa)多器(qi)官损伤。这种(zhong)疾病的(de)可(ke)怕之处在于 “无差别侵袭” —— 从皮肤(fu)、关节到肾脏、肺部、消化道、心脏，几乎所有器(qi)官都可(ke)能被累及，且(qie)病情进展极快(kuai)，若未(wei)实时(shi)干预(yu)，短时(shi)间内(nei)便可(ke)能出现多器(qi)官功效衰竭。临床上，约56.5%的(de)患者(zhe)会(hui)出现消化道出血(xue)症状。