据媒体(ti)报道，胡心瑶2003年出(chu)生于重庆市垫江县的一户农家(jia)，有(you)个(ge)年长18岁(sui)的姐姐，怙恃种田维持生计。自2017年起，胡心瑶就与(yu)病魔抗争，时代屡(lu)次收到病危(wei)通知书。为了筹集高昂的医疗用(yong)度，胡心瑶通过摆摊卖果汁、从事生理(li)咨询(xun)和撰写小说等方式独立更生。

胡心瑶曾对媒体(ti)讲述，2025年，她一共收到了28份病危(wei)通知书，但一次又一次从鬼门关(guan)闯了回来。

同年8月31日，胡心瑶年仅(jin)26岁(sui)的前男朋友肖先生因急性胰(yi)腺炎离世，弥留之(zhi)际，他托付同伙将工作多年积攒的5万元(yuan)转交给(gei)患病的前女友，进展她能实现自己成立“病友之(zhi)家(jia)”的愿望。胡心瑶用(yong)这笔钱成立了“鹿灵瑶病友之(zhi)家(jia)”，同病友们互帮互助，配合抵御病魔。

2025岁(sui)尾，她完成了一部长达19万字的自传体(ti)小说《鹿灵瑶》（暂定名(ming)），该书记(ji)录了她从14岁(sui)确诊至今八年的抗病历程，旨在鼓(gu)舞身处(chu)困(kun)境的病友，让他们明白“生病不是世界末日”。该书已递交出(chu)书社审(shen)核。

胡心瑶在社交媒体(ti)上分(fen)享自己抗病和公益的经历

2025年12月，在经济非常拮(jia)据的环境下，胡心瑶还将自己此(ci)前揭橥收集小说所得的稿费，捐赠给(gei)了一所墟落小学，为孩子们送去了牛奶(nai)、体(ti)育(yu)用(yong)品等物资。

胡心瑶2025年12月带着氧气完成捐赠

封面旧事报道，2026年，鹿灵瑶许下三个(ge)愿望：继续用(yong)心谋划病友之(zhi)家(jia)；推动(dong)社会对罕(han)见病科研的存眷；坚守初心，不被世俗勾引丢失方向。

羊城晚报报道，1月15日，因为ANCA相关(guan)性血管炎引起的内(nei)脏和消(xiao)化道出(chu)血，心力衰竭(jie)和肾衰竭(jie)同时发作，胡心瑶的“血已经止不住了”，处(chu)于病危(wei)状态。胡心瑶表示，进展能为自己创办(ban)的“鹿灵瑶病友之(zhi)家(jia)”找一名(ming)接班人，为罕(han)见病患者供应生理(li)和医疗的帮助。她还进展能有(you)爱(ai)心人士帮忙，能一路为自己的母亲过一个(ge)60岁(sui)华诞。

羊城晚报

公开材料显示，ANCA相关(guan)性血管炎，是一类全球(qiu)发病率仅(jin)为每(mei)10万人1-4例的罕(han)见自身免疫性疾病，“ANCA” 即抗中性粒细胞胞浆抗体(ti)，底本负责抵御外来病菌的免疫系统，突(tu)然 “叛变” 攻击自身全身的小血管（动(dong)脉、静脉、毛细血管），导致血管炎症、坏逝世，进而引发多器官损(sun)伤。这种疾病的可怕之(zhi)处(chu)在于 “无差别侵袭” —— 从皮肤、关(guan)节到肾脏、肺部、消(xiao)化道、心脏，险些所有(you)器官都可能被累及，且(qie)病情进展极快，若未及时干涉干与(yu)，短时间内(nei)就可能涌现多器官功效衰竭(jie)。临床上，约56.5%的患者会涌现消(xiao)化道出(chu)血症状。