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助力(li)患(huan)者重返(fan)正常生活，“PNH心声邮局”项目启动

新京报讯（记者王卡(ka)拉）近日，“PNH心声邮局”项目在(zai)天津启动，将持续征集并呈现阵(zhen)发性睡眠性血(xue)红蛋白尿（PNH）患(huan)者的真(zhen)实(shi)故事，通过全年12封书信，记录这一(yi)群体在(zai)不同阶段的生活场景与人生选(xuan)择，让社会各界听见(jian)这一(yi)罕(han)见(jian)群体的心声，搭建起患(huan)者与社会沟通的桥梁，携手(shou)助力(li)PNH患(huan)者重返(fan)正常生活。

PNH是一(yi)种慢性、进行性、危(wei)及生命的血(xue)液系(xi)统罕(han)见(jian)病。天津医科大学总医院副院长、血(xue)液病中心主任付(fu)蓉教授介绍，PNH血(xue)管内溶血(xue)可引发血(xue)红蛋白大量丢(diu)失，导致贫血(xue)等严重症状与并发症。部(bu)分患(huan)者还可能因治疗方法局限(xian)性发生血(xue)管外溶血(xue)，持续贫血(xue)使患(huan)者常感到(dao)疲劳、乏力(li)，甚至长期依(yi)赖(lai)输血(xue)。临床需结(jie)合PNH症状指征，规范启动补体抑制剂等治疗，以强(qiang)效控制血(xue)管内外溶血(xue)，从而改善疾病症状并降低脏器功能损伤风险，最终改善临床治疗结(jie)局。

北京协(xie)和医院血(xue)液内科主任医师韩冰教授表示(shi)，补体抑制剂作为PNH治疗的标准方案，其长期获益与患(huan)者的治疗依(yi)从性及规范随访(fang)监测密切相关。患(huan)者需按时服药并定期复(fu)查(cha)血(xue)红蛋白、乳(ru)酸脱氢酶等关键(jian)指标，以帮助临床医生动态(tai)评估治疗效果并及时调整治疗方案，从而有(you)效控制溶血(xue)，改善疾病症状，降低并发症风险。

编辑 王鹿

校对 穆祥桐